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NOS ASOCIAMOS CON PERSONAS Y ORGANIZACIONES QUE NOS INSPIRAN

Estas son las organizaciones en el espacio de SynGAP y Enfermedades Raras que respetamos y de las que aprendemos.
(Haga clic en un logo para visitar su sitio)

SRF se está asociando con Ciitizen para lanzar un Estudio de Historia Natural Digital SYNGAP1 para acelerar la investigación de SYNGAP, prepararse para los ensayos clínicos y apoyar a las familias en su viaje de cuidado.

El propósito de Global Genes es conectar, potenciar e inspirar a la comunidad de enfermedades raras. La SRF está agradecida por su liderazgo.

La Coalición de Medicina Personalizada (PMC), que representa a innovadores, científicos, pacientes, proveedores y pagadores, promueve la comprensión y la adopción de conceptos, servicios y productos de medicina personalizada para beneficiar a los pacientes y al sistema de salud. Convencida de que los cambios de paradigma, especialmente en la medicina, no se producen sólo porque la ciencia y las nuevas tecnologías lo sugieran, la PMC apoya la inversión y la adopción de la medicina personalizada mediante la educación, la promoción y la elaboración de pruebas.

La misión del Cerebro Combinado es identificar y discutir los biomarcadores y las medidas de resultado para los trastornos cerebrales raros, con un enfoque específico en los trastornos del desarrollo neurológico no verbal.

La misión de AGENDA es mejorar los resultados de las personas con todas las formas de autismo fomentando un enfoque de la investigación sobre el autismo basado en la genética y reforzando la colaboración entre las organizaciones que representan los trastornos genéticamente definidos asociados al autismo.

The Epilepsy Leadership Council (ELC) is an organization of nearly 50 professional organizations, disease-specific and patient advocacy organizations, governmental agencies, and professional societies that focus on improving the lives of people with epilepsy.

California Action Link for Rare Diseases Inc. (CAL RARE) se dedica a mejorar las vidas de los pacientes de enfermedades raras en California. Somos una coalición de partes interesadas en enfermedades raras.

Simons Searchlight is an initiative of SFARI that aims to better understand genetic neurodevelopmental conditions, specifically those associated with autism spectrum disorder.

The American Brain Coalition is a nonprofit organization comprised of the United States’ leading professional neurological, psychological, and psychiatric associations and patient organizations. With an established presence in Washington, DC, ABC is a strong and powerful voice for the 50 million people with disabling brain disorders, bringing together organizations that represent concerned and interested patients, families, and professionals.

Genetic Alliance UK work on a variety of issues that UK families and individuals with genetic conditions face.

Rare Disease UK is the national campaign for people with rare diseases and all who support them. Rare Disease UK provides a united voice for the rare disease community by capturing the experiences of patients and families.

SWAN UK (syndromes without a name) is the only dedicated support network available for families of children and young adults with undiagnosed genetic conditions in the UK.

The Rare Epilepsy Network (REN) is a partnership between rare epilepsy organizations, the Epilepsy Foundation, Columbia University, and Research Triangle International to conduct research to improve outcomes of rare conditions associated with epilepsy and seizures.

La Red Mundial de Syngap es una colaboración entre organizaciones y padres que representan a la comunidad de Syngap en su país. La SGN se ha unido para impulsar la unificación global de los esfuerzos e iniciativas relacionados con Syngap. La SGN se enorgullece de formar parte de esta red.

Overcome trabaja para los singapenses y sus familias en el Canadá y Francia. Las familias de este grupo son implacables y estamos aprendiendo de ellos.

Verena Schmeder es la fuerza motriz de SYNGAP Elternhilfe, su compromiso es innegable.

Oficial a partir del 1 de agosto de 2019, estamos encantados de decir que Syngap1.ch es una asociación oficial suiza.

El mismo nombre. Lo sabemos. Qué podemos decir, tienen un gran gusto. La familia que creó este esfuerzo y sirve a las familias singapenses de abajo tiene dos hijos afectados. Hacen un trabajo notable y buscan sus sabios consejos a menudo.

SynGAP Spain serves patients in Spain and works closely with Fondo Syngap aka SRF America Latina .

Syngap1 Japan Net Work.

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