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NOS ASOCIAMOS CON PERSONAS Y ORGANIZACIONES QUE NOS INSPIRAN

Estas son las organizaciones en el espacio de SynGAP y Enfermedades Raras que respetamos y de las que aprendemos.
(Haga clic en un logo para visitar su sitio)

SRF se está asociando con Ciitizen para lanzar un Estudio de Historia Natural Digital SYNGAP1 para acelerar la investigación de SYNGAP, prepararse para los ensayos clínicos y apoyar a las familias en su viaje de cuidado.

El propósito de Global Genes es conectar, potenciar e inspirar a la comunidad de enfermedades raras. La SRF está agradecida por su liderazgo.

La Coalición de Medicina Personalizada (PMC), que representa a innovadores, científicos, pacientes, proveedores y pagadores, promueve la comprensión y la adopción de conceptos, servicios y productos de medicina personalizada para beneficiar a los pacientes y al sistema de salud. Convencida de que los cambios de paradigma, especialmente en la medicina, no se producen sólo porque la ciencia y las nuevas tecnologías lo sugieran, la PMC apoya la inversión y la adopción de la medicina personalizada mediante la educación, la promoción y la elaboración de pruebas.

La misión del Cerebro Combinado es identificar y discutir los biomarcadores y las medidas de resultado para los trastornos cerebrales raros, con un enfoque específico en los trastornos del desarrollo neurológico no verbal.

La misión de AGENDA es mejorar los resultados de las personas con todas las formas de autismo fomentando un enfoque de la investigación sobre el autismo basado en la genética y reforzando la colaboración entre las organizaciones que representan los trastornos genéticamente definidos asociados al autismo.

California Action Link for Rare Diseases Inc. (CAL RARE) se dedica a mejorar las vidas de los pacientes de enfermedades raras en California. Somos una coalición de partes interesadas en enfermedades raras.

La Red Mundial de Syngap es una colaboración entre organizaciones y padres que representan a la comunidad de Syngap en su país. La SGN se ha unido para impulsar la unificación global de los esfuerzos e iniciativas relacionados con Syngap. La SGN se enorgullece de formar parte de esta red.

Overcome trabaja para los singapenses y sus familias en el Canadá y Francia. Las familias de este grupo son implacables y estamos aprendiendo de ellos.

Verena Schmeder es la fuerza motriz de SYNGAP Elternhilfe, su compromiso es innegable.

Oficial a partir del 1 de agosto de 2019, estamos encantados de decir que Syngap1.ch es una asociación oficial suiza.

El mismo nombre. Lo sabemos. Qué podemos decir, tienen un gran gusto. La familia que creó este esfuerzo y sirve a las familias singapenses de abajo tiene dos hijos afectados. Hacen un trabajo notable y buscan sus sabios consejos a menudo.